Dětský rajský dvůr. Dětský hospic Dům pro Julii v Brně

Tomáš Págo, Milan Joja, Karel Kubza / ČTYŘSTĚN

První dětský hospic v ČR vyrostl v areálu domova pro seniory Kociánka v Brně. Jedná se o zařízení s paliativní a odlehčovací péčí, rehabilitacemi, terapiemi a hlavně komplexní podporou pro rodiny v těžké životní situaci. Je útočištěm, místem pro prožití těch nejtěžších chvil i prostorem pro úlevu, vzájemnou podporu nebo samotu, ale i pro chvíle normálního žití a radostného setkávání. Dům pro Julii je i přes svou velikost poměrně nenápadný, citlivě zasazený do přírodního amfiteátru původního parku a otočený do chráněného vnitřního atria se zachovanými vzrostlými stromy. Do něj se obracejí společné místnosti i soukromé pokoje pro děti. Na vegetační střeše se nachází vyhlídkový chodník vedoucí k místu pro rozjímání na vrcholku svahu. Z pokojů rodičů v horním podlaží na něj lze vyjít ve kteroukoli denní i noční hodinu.

Dům pro den mezi dvěma nocemi¹

Barbora Ponešová

„Lituji, ale nemám dobré zprávy... Vašemu dítěti zbývá pár let života...“ To je věta lékaře, v jejímž důsledku jsem kdysi vstoupila do nové kapitoly svého života. Je mnoho rodičů s podobným příběhem. Příběhem, který začíná na okraji lékařské bezmoci a vede nás za hranice strachů osobních i strachů celé naší západní společnosti.

Není mnoho architektonických realizací, které už jen svým vznikem, bez ohledu na kvalitu návrhu a provedení, hrají zásadní roli celospolečenského významu. Dům pro Julii, první dětský hospic v ČR, prolamuje bariéru mlčení o těžkých tématech odcházení dětí, o způsobu moderní paliativní péče a o mezerách v legislativě pro zařízení na pomezí zdravotnických a sociálních služeb. Vzhledem k vlastní zkušenosti si dovolím obsáhlejší úvod, ve kterém se pokusím nastínit náročnost situace, se kterou bývají rodiče nemocných dětí konfrontováni, a shrnout úroveň a stav moderní paliativní péče u nás. Ráda bych tak podtrhla důležitost vzniku zařízení, jakým je právě Dům pro Julii.

Smrt v našem mindsetu

Konfrontace se smrtelností, ať už se týká nás, nebo blízké osoby, je šok. Ve škole nás na ni nikdo nepřipravil, naše plány s ní jaksi vůbec nepočítají. Reakce na tuto skutečnost, tak jak je popisují psychologové, jsou koktejlem fází popírání, hněvu, smlouvání, deprese a přijetí.² Nutno dodat, že veškeré emoce nepřicházejí lineárně a ke konečné fázi přijetí vede klikatá cesta. A je individuální, jak rychle a zda vůbec fáze přijetí nastane. V tomto mezidobí jste jako člověk vystaveni poměrně vysoké míře stresu a je důležité, jak s vámi komunikují ostatní. Přestože okolí ví, čím procházíte, často díky vlastním obavám lidé vaši situaci buď zlehčují, nebo o ní „hlasitě“ mlčí. Připadáte si jako v místnosti s velkým slonem: slon tu velice překáží, ale nikdo o něm nemluví.³ Pokud se umírání týká dětí, dotýkáme se oblasti ještě více společensky tabuizované: „Smrt dítěte jako by nepatřila do života. Jako by narušovala přirozený řád věcí, že mladé umírá později než to staré.“⁴ V rodinách, které pečují o těžce nemocné dítě s vidinou, že se nedožije dospělého věku, je cesta k přijetí této skutečnosti velmi bolestivá. Bolest, s níž se zúčastnění potýkají, přesahuje fyzickou dimenzi a má rozměr psychický i spirituální. Těmto procesům je těžké porozumět bez vlastní podobné zkušenosti, což může vést až k sociální izolaci rodin.

Dobrá smrt

Pojem dobrá smrt původně vznikl v indickém náboženském prostoru. Hinduistická společnost v tradičních pramenech zmiňuje optimální podmínky týkající se času, místa a způsobu odchodu z tohoto světa. Dobrá smrt podle nich znamená přirozený a vědomý odchod z tohoto světa, na nějž se člověk delší dobu připravuje, a důležitou okolností je úmrtí v rodinném kruhu.⁵ V současném evropském prostředí umírání podléhá náhledu, že by mělo být optimální ve smyslu rychlosti, bezbolestnosti a nejlépe za pomoci profesionálů.⁶ V oblasti kurativní léčby si české zdravotnictví vede dobře a dosahuje solidní úrovně ve srovnání s ostatními zeměmi EU.⁷ Hlavním účelem a posláním lékařů je poskytování zdravotní péče, která zahrnuje udržení a prodloužení života a zmírnění utrpení.⁸ Nicméně je zřejmé, že umírání a smrt nelze omezit na pouhý fyziologický akt. Zvláště v případech takzvané avizované smrti je přáním všech, kterých se týká, prožít svůj čas důstojně. Ona důstojnost není nikde přesně definována, ale může spočívat v péči o umírajícího a v kvalitě života, které smrti předcházejí.⁹

Čas odcházení i to, jak jej lidé stráví, je důležitý a jeho prožívání má dvě roviny. První se týká přímo nemocného, druhá rovina je určena blízkým. Univerzální návod, jak zvládnout toto nelehké období, není. Pro mnohé lidi je v těchto chvílích posilou víra, skrz kterou jejich pozemské žití získává rozměr naděje. Marie Svatošová, zakladatelka hospicového hnutí v ČR, zmiňuje další podstatný aspekt umírání: „Mnoho lidí kolem mě nemá víru, ale má lásku.“¹⁰ Láska může být tím kompasem pro rodiny, které hledají způsob strávení společných chvil v čase, který je omezený. Situace, ve které nemáte jistotu zítřka, tak přirozeně ústí ve snahu co nejlépe pečovat o kvalitu dneška.

Péče o život, který končí smrtí

Tam, kde končí klasická léčba, může navázat takzvaná paliativní péče.¹¹ Její hlavní podstatou je vnímání člověka jako celistvé bytosti a komplexní individualizovaný přístup, zaměřený na širší okolí pacienta. Zahrnuje tedy celou rodinu a časově se přelévá i do období po odchodu (fáze truchlení). Paliativní péče je založena na interdisciplinární spolupráci a integruje v sobě lékařské, psychologické, sociální, existenciální a spirituální aspekty.

Novodobé hnutí paliativní péče v celosvětovém kontextu vzniká v druhé polovině 20. století, v době, kdy se lidem výrazně prodlužuje život, ale paradoxně i délka umírání. První moderní paliativní zařízení vniklo v roce 1967 v Anglii díky lékařce Cicely Saunders.¹² Postupně se trend budování podobných zařízení ve světě rozrostl, u nás až v devadesátých letech minulého století. Iniciativa paliativního hnutí vzniká často „zdola“, díky úsilí jednotlivce (často z řad lékařů) nebo místní komunity a těží z přirozené sítě vazeb. V současné době sílí snahy o paliativní péči integrovanou do standardního systému zdravotní a sociální péče, nicméně její rozvoj předpokládá také změnu politických, ekonomických a institucionálních rámců.¹³

Paliativní péče může mít několik forem: může probíhat v domácím prostředí (mobilní hospic), v denním stacionáři nebo specializované ambulanci, v domovech pro seniory či na oddělení paliativní péče v nemocnicích a jiných zdravotnických zařízeních. Pro pacienty v terminálním stadiu nemoci pak bývá budován lůžkový hospic jako samostatné zařízení.

V ČR vznikl první kamenný hospic díky Marii Svatošové,¹⁴ která se stala i významnou propagátorkou hospicového hnutí. K dnešnímu dni u nás funguje několik desítek lůžkových hospiců, nejnovější z nich zahajuje provoz letos v listopadu, a tak je již hospicové zařízení dostupné v každém kraji.¹⁵ Přesto je kapacita lůžek nedostatečná a je primárně určena klientům v dospělém věku.¹⁶

Když odchází dítě

Moderní paliativní péče zacílená na dětské pacienty je specifická a v ČR není příliš rozšířená.¹⁷ Jedním z klíčových faktorů je samotné povědomí ošetřujících lékařů dítěte nebo pediatra, kteří mohou službu doporučit ihned po potvrzení diagnózy nevyléčitelné choroby, případně v momentu vážného zdravotního stavu, jehož příčina není známa. Týmy podpůrné a paliativní péče sice v některých dětských nemocnicích v ČR existují,¹⁸ ale nejsou dostupné běžně. Dalším problémem je stanovení „vhodného času“, kdy tento druh služby využít. Termín paliativní bývá často spojován s terminálním stadiem nemoci a rodina tak naráží na obavu, že svěření se do oblasti paliativní péče vylučuje naději na vyléčení. U dětí je však paliativní a podpůrná péče určena pro všechny fáze vývinu onemocnění (fáze kontrolovaného onemocnění, fáze zlomu a terminální fáze),¹⁹ což může pro rodiny znamenat různě dlouhá období, v některých případech i několika desítek let, a může dokonce končit i uzdravením.

Potenciálními klienty dětské paliativní péče jsou z velké části rodiny, které často pečují o chronicky nemocné dítě. Samotná podpora přitom není cílena jen na pacienta, ale zahrnuje také rodiče, prarodiče²⁰ a případné zdravé sourozence. Rodiče musejí skloubit péči o nemocného, probíhající mnohdy nepřetržitě (24/7), a zároveň musejí fungovat po ekonomické stránce. Kvůli tomu je narušena zdravá dynamika rodinných vztahů, která ovlivňuje ostatní sourozence a dotýká se i širšího příbuzenstva: „Jsou rodiny, co se roky nevyspaly více než dvě hodiny v kuse, protože třeba odsávají nebo kontrolují dech, jsou rodiny, které neviděly své druhé zdravé dítě v nějakém kroužku, jsou rodiny, které nikdy nebyly společně na žádném výletě, protože se střídají v péči.“²¹

Pro pomoc rodinám, které pečují o dlouhodobě nemocné dítě, jsou klíčové respitní služby. Legislativně tento druh podpory spadá do oblasti sociálních služeb. Nicméně řada dětských pacientů je odkázána na medikaci či jiné zdravotní úkony, které sociální pracovník vykonávat nesmí. Služby mobilního hospice jsou zase určeny jen pro pacienty v terminálním stadiu, kam řada chronicky nemocných nespadá. V zahraničí mají takto pečující rodiny nárok jak na domácí odlehčovací službu, tak i na podporu formou pobytů. Pobyty pro děti indikované ze zdravotních důvodů jsou u nás sice možné, ale probíhají v léčebnách nebo domovech se zdravotnickou a ošetřovatelskou péčí, jejichž specializací není paliativní péče. Otevírá se tak potřeba zařízení, které balancuje na hraně sociálních a zdravotnických služeb s přesahem do rezidenčního či lázeňského programu. Pokud jej budeme nazývat dětským hospicem, pak svým charakterem bude naplňovat spíše svůj původní význam (hospic = útulek pro odpočinek poutníků) než zařízení pro pacienty v konečné fázi umírání.

Dům pro Julii – jak to všechno začalo

První dětský hospic v ČR byl otevřen teprve letos v srpnu, a to díky dlouhodobé iniciativě Radky Vernerové, zakladatelky a ředitelky Domu pro Julii. Přestože se původně věnovala sportu a svoji budoucí kariéru si představovala v tomto oboru, sociální cítění vedlo její kroky jinudy. Už od střední školy pomáhala jako dobrovolník na onkologickém oddělení, později s kamarádkami založila nadační fond s cílem pomáhat potřebným. Impulzem pro nápad založit dětský hospic v ČR byl článek o podobných zařízeních v zahraničí, na který tehdy narazila: „Překvapilo mě to, protože jsem něco takového vůbec neznala. Pátrala jsem na internetu, kde v Česku takový hospic máme, abychom ho mohly skrze fond také nějak podpořit. Zjistila jsem, že žádné takové zařízení u nás není. Nemohla jsem se smířit s tím, že v 21. století tady takové místo nemáme.“²²

Od myšlenky k jejímu naplnění vedly dlouhé roky. Spolu s menším týmem veřejně ohlásili záměr na realizaci dětského hospice koncem roku 2017 a současně byla spuštěna veřejná sbírka (nadační fond ZERAFA). O rok později byla založena nezisková organizace Dům pro Julii, z. ú.

Kamennému hospici předcházel vznik terénní odlehčovací služby pro rodiny pečující o chronicky nemocné děti, pro kterou bylo nutné zároveň vyřídit oprávnění pro poskytování zdravotních služeb. V tomto momentu poprvé u nás vznikla nabídka takzvané zdravotní respitní péče, která je podstatou moderního dětského hospice, ale která zatím není v české legislativě ukotvena.

Prvních pět let byly služby tohoto mobilního týmu Domu pro Julii realizovány jen díky financím od dárců, z neveřejných zdrojů. Grantová podpora nebyla možná, protože předmět dostupných výzev se nekryl s cíli terénního dětského hospice. V roce 2021 se podařilo navázat spolupráci s pojišťovnou, která byla schopna pokrýt část zdravotních úkonů. Architektonická studie, navazující stupně projektové dokumentace a autorský dozor pro samotnou stavbu Domu pro Julii byly hrazeny ze sbírky nadačního fondu. S přibližující se fází realizace se partnerem projektu stalo město Brno, které poskytlo pozemek v areálu zahrady domu pro seniory Kociánka. Náklady na realizaci byly hrazeny částečně z dotace Integrovaného regionálního operačního programu, částečně z rozpočtu města.²³

Architekt na scéně

Důležitou inspirací pro koncept projektu byla dvoudenní zahraniční stáž do dětského hospice Bluebell Wood u anglického Sheffieldu. Na jaře 2018 se návštěvy zúčastnil kromě paní ředitelky Vernerové také architekt Tomáš Págo z architektonického studia ČTYŘSTĚN, jehož kolektiv později myšlenku Domova pro Julii dovedl do finální realizace. Bluebell Wood měl v té době za sebou již deset let fungování a jeho vstřícní provozovatelé se podělili o know-how z oblasti provozu i financování. Pro samotné architekty bylo výzvou definování stavebního programu a jeho prostorové uspořádání. Kromě hospice v Anglii studovali i další příklady z Rakouska, Německa nebo Dánska, z tuzemských realizací navštívili například Domov pro postižené děti v Otnicích.²⁴ Spolupráce mezi neziskovou organizací a architektonickým studiem odstartovala cestu postupného hledání výsledné podoby návrhu. Podstata zadání přitom vycházela z postoje klientů i filozofie celé organizace Domu pro Julii, totiž ze snahy prožít každou minutu nejlépe, jak je to jen možné. A proto i hlavním požadavkem pro architekty bylo „udělejte to tak, jak nejlépe dovedete“.

Studie byla dokončena v roce 2019 a její podobu ovlivnilo nejisté shánění finančních zdrojů. Projekt byl navrhován pro postupnou výstavbu ve čtyřech etapách.²⁵ Naštěstí se však město nakonec rozhodlo podpořit výstavbu záměru jako celek a bylo možné jej realizovat v plném rozsahu.

Základní kámen

Stavba objektu byla zahájena v srpnu 2022, na pozemku v srdci zeleně, na jehož hranicích se mísil kolorit bývalé dělnické kolonie v Divišově čtvrti s inspirací z finské Tapioly, která dala vzniknout sídlišti na Lesné. Potkával se tu autonomní charakter Centra Kociánka s domovem pro seniory, ze severu se k parcele přimykala moderní satelitní výstavba pod Zaječí horou. Tato urbánní diverzita, stejně jako množství možných scénářů pro pobyt jednotlivých klientů a balancování v právní neurčitosti mohly implikovat jen dvě možnosti: buď návrh pohltí chaos, anebo se z chaosu zrodí řád. Odpovědí architektů byl dům, jehož koncept se odvíjí s neotřesitelným klidem a nesmlouvavou jednoduchostí.

Do terénu rokle, kde se původně nacházel amfiteátr a ohniště, byl vsazen třípodlažní objekt. Při jeho zakládání se ukázalo, že ne celý svah je přírodního charakteru. Byl částečně tvořen skládkou, kterou bylo nutné odstranit. Avšak ani rostlá sprašová půda nebyla vhodná na zpětné zásypy výkopů a musela být nahrazena uměle navezenou zeminou.

Dlouhá procházka

Do takto připraveného podloží byl nakonec částečně vsazen suterén se samostatným vstupem. Tento celek byl určen pro administrativu a údržbu areálu. Na prostor provozního zázemí v nejnižší úrovni pak navázalo patro věnované rodinám a dětem. Chod podlaží pro veřejnost byl rozprostřen kolem vnitřního dvora. Podobně jako v klášterech nabízí možnost každodenní kontemplace uzavřený prostor ambitu, i zde se interiér rozvinul v pomyslném kruhu růžence činností uspořádaných do čtyř funkčních celků: společenský úsek, zdravotní a rehabilitační část, pokoje dětí a byt posledního rozloučení. Všechny části propojila chodba, jejíž prstenec svým charakterem překonal utilitárnost komunikační páteře. S několika pobytovými zálivy se stal prostorem pulzujícím mezi místem pro setkávání rodin s přáteli, pro hraní dětí, pro odpočinek a péči, pro zábavu i chvíle samoty, modlitbu nebo truchlení. Provoz přízemí byl navržen tak, aby unesl pohyb všech klientů, ať už jdou pěšky, jedou na vozíku, nebo se přemisťují spolu s lůžkem.

Jeho charakter vstřebal všechny myslitelné scénáře budoucích uživatelů a otevřel širokou náruč možností celoročních procházek, při kterých můžete zažít i pozorování hvězd z pohodlí interiéru. I přes svoji do sebe orientovanou povahu si dům udržel neustálý kontakt s okolní přírodou. Do vnitřního pobytového atria byly nasměrovány výhledy ze soukromých pokojů dětí i ze společenské zóny. Skupiny původních stromů, nová výsadba a jezírko zde vytvořily chráněné venkovní prostředí, oddělené od dění v okolním parku. Důraz na kontakt s přírodou v její sezónní proměnlivosti se propsal do velkých prosklených ploch pláště vnitřního atria a vedl k vybudování herny připomínající zimní zahradu. Dle autorů má tento prostor nabídnout možnost hraní s charakterem „skoro jako venku“. Kromě hlavního pobytového dvora prořezaly dispozici ještě další exteriérové plochy: prosvětlovací a pietní atrium.

Péče o děti i rodiče

Původně měly být ubytovací jednotky koncipovány jako menší byty, společné pro rodiče a děti, ale po zkušenosti s provozem v zařízení Bluebell Wood autoři přistoupili k oddělení pokojů pro nemocné děti a pro zbytek rodiny. Dům pro Julii má vycházet klientům vstříc péčí „na míru“. Rodič sice může přespat v pokoji u dítěte – ve spacím výklenku u okna, ale může zároveň využít možnosti odpočinout si v patře pro rodiče, nebo dokonce dítě ponechat v rukou personálu a odjet se zdravými sourozenci na dovolenou. Péče o dětské klienty byla navržena tak, aby umožňovala systém „jeden na jednoho“.²⁶ Individuální přístup ke zvykům a potřebám jednotlivých dětí eliminuje denní režim zažitý ve zdravotnických zařízeních. Tato praxe má v budoucnu naplnit filozofii organizace, která vychází z nároku každého dítěte hrát si a z jeho práva na vzdělání.

Proto bylo v přízemí umístěno celkem osm pokojů pro různě staré děti, dva lůžkové pokoje hospicového typu a část pro rozmanité denní aktivity (smyslová herna, malý kinosál, bazén pro vodní terapii watsu a místnosti pro rehabilitaci, arteterapii a muzikoterapii). Pokoje hotelového typu pro rodiče nebo další rodinné příslušníky byly navrženy v patře, opět s možností samostatného vstupu. Kapacita osmi rodin vychází ze zkušeností, že v takovém měřítku vzniká předpoklad optimálního komunitního fungování v prostředí připomínajícím spíše rodinný penzion než zdravotnické zařízení.

Nejčastějším scénářem pobytu bude pravděpodobně odlehčovací rodinný pobyt po dobu jednoho, dvou nebo tří týdnů, ale v projektu byla zohledněna i varianta s možností posledního rozloučení. S respektem k soukromí truchlících byl navržen byt přiléhající k pietnímu atriu. Rozhraní pokoje a venkovní plochy bylo pojednáno symbolicky jako vodní plocha, přes kterou pozůstalí propouštějí svého milovaného. Do atria byla zasazena magnolie, mající v některých kulturách spirituální význam. Její růžově zbarvené květy mohou připomínat mateřskou lásku (v našich krajinách spojovanou s mariánským kultem), která je nadějí a posilou v nejtěžších chvílích.

Krajina domu

S ohledem na přírodní charakter okolního prostředí byly vybrány i povrchové materiály. Na fasády byla použita kombinace šedé broušené omítky a dřevěného obkladu modřínovými biodeskami, pro podlahy na venkovních terasách byla zvolena dubová prkna. Díky částečnému zapuštění objektu do terénu byla nosná konstrukce navržena jako železobetonová. V interiéru byl beton v některých částech ponechán v surové podobě, například na stropech, kde má jeho struktura vytvořit vizuálně zajímavé plochy, na něž budou upírat zrak pacienti upoutaní na lůžko.

Celková hmota objektu byla citlivě vetknuta do okolí, díky čemuž se měřítko objektu zdá menší, než ve skutečnosti je. Nejvyšší patro rodinných pokojů bylo otevřeno do okolního parku s možností nerušeného venkovního pobytu. Snad i díky zeleným střechám a jejich vegetaci stavba při pohledu z výšky připomíná prostupnou krajinu. Rodiče do ní mohou vstupovat v kteroukoli denní i noční dobu, mohou tu cvičit jógu, sdílet svá trápení, pozorovat město nebo jen mlčet. V budoucnu na střešní terasu a vyhlídkový chodník ještě naváže místo pro rozjímání s meditační kaplí. 

Odkaz malé Julie

Dům pro Julii, tak jak byl realizován, zcela naplnil zadání „toho nejlepšího“, a to na všech svých úrovních. Výsledek je tím nejlepším, co mohla nabídnout spolupráce organizace Domu pro Julii, města, architektů i samotných dárců, z jejichž podpory byl realizován projekt a s jejichž pomocí bude financován provoz hospice. Lví zásluhu na celém procesu má bezesporu iniciativa neziskové organizace Domu pro Julii s Radkou Vernerovou v čele. Z pohledu architektury bylo dosaženo „state of the art“, tedy stavu určitého vrcholu umění, který už dál posunout nelze. Svůj podíl na tom má jednak profesionální dovednost architektů a dále hluboká pokora, se kterou k celému procesu přistoupili. Naplnili tak své motto „navrhujeme stavby se společenským přesahem“. 

Prostor pro zlepšení se do budoucna otevírá v oblasti veřejné debaty, která by měla prolomit určitá celospolečenská tabu a která by mohla vystoupat až do popředí zájmu politické reprezentace. Již teď je ze zájmu klientů zřejmé, že jeden dětský hospic v ČR nestačí. I přes to, že druhý hospic by měl být realizován v roce 2026 díky Nadaci rodiny Vlčkových,²⁷ problémy s financováním a legislativou v oblasti poskytování dětské paliativní péče zůstávají. Svůj zájem si zaslouží také dosud nedefinovaná pozůstalostní péče, která se týká truchlících rodin, ale i krizových intervencí na půdách škol nebo práce s třídním kolektivem.

Poselství, které v sobě Dům pro Julii nese, se skrývá v příběhu Julie, po které byl hospic pojmenován. Julinka odešla v necelém roce věku po onemocnění pneumokokovou meningitidou. I přes veškerou bolest z náhlého odchodu její rodiče přistoupili na možnost darovat srdce malé Julie pro záchranu jiného dětského života. Srdce, jako symbol lásky, tak mohlo dát dalším lidem naději. Naději, že láska je silnější než smrt.

¹ V judaismu je život vnímán jako „den mezi dvěma nocemi“ (nocí „ještě ne“ před narozením a nocí „už ne“ po smrti); srov. Milan Lyčka: Smrt a umírání v judaismu. In: Ondřej Krása (ed.): Smrt a umírání v náboženských tradicích současnosti. Cesta domů, Praha, 2017, s. 79–93.

² Pět fází smutku – termín americké psycholožky Elisabeth Kübler-Ross, zakladatelky několika hospiců na území USA; více k tématu v knihách Přežít svou smrt (2012), O smrti a umírání (1969) nebo Otázky a odpovědi o smrti a umírání (1972).

³ Metafora z knihy Earla A. Grollmana Slon v pokoji. O smrti a zármutku pro dospívající. Cesta domů, Praha, 2017.

⁴ Na dřeň, rozhovor Hany Kašpárkové s Radkou Vernerovou, 1. 10. 2021. Dostupné z: https://www.proglas.cz/program/detail-poradu/2021-10-21-16-00-00/, vyhledáno 2. 10. 2024.

⁵ Lubomír Ondračka: Dobrá smrt vysokokastovního hinduisty. In: Ondřej Krása (ed.): Smrt a umírání v náboženských tradicích současnosti. Cesta domů, Praha, 2017, s. 9–56.

⁶ Tomáš Singer: Právní úprava paliativní péče v České republice. Diplomová práce, Právnická fakulta MU v Brně, 2019, s. 19–21.

⁷ OECD Health Statistics, dostupné z: www.oecd.org, vyhledáno 2. 10. 2024.

⁸ Zákon č. 372/2011 Sb., o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování (zákon o zdravotních službách).

⁹ Tomáš Singer, viz pozn. 6, s. 19.

¹⁰ Umírající z rodin, kde není láska, se do hospicu ani nedostanou, říká lékařka Marie Svatošová. Český rozhlas, Host Lucie Výborné. Dostupné z: https://radiozurnal.rozhlas. cz/umirajici-z-rodin-kde-neni-laska-se-do-hospicu-ani-nedostanou-rika-lekarka- marie-6200031, vyhledáno 2. 10. 2024.

¹¹ Definice WHO, dostupné z: https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/ palliative-care, vyhledáno 2. 10. 2024.

¹² Hospic svatého Kryštofa v Londýně

¹³ Ondřej Sláma – Štěpán Špinka: Koncepce paliativní péče v ČR, Pracovní materiál k odborné a veřejné diskusi. Cesta domů, Praha, 2004.

¹⁴ Hospic Anežky České v Červeném Kostelci, založen 8. 12. 1994, v provozu od 1. 1. 1996.

¹⁵ Hospic Mezi stromy v Havlíčkově Brodě – první hospic v kraji Vysočina; autorský tým projektu: Marie Kovandová (PROJEKT II), Michal Prachař (Atelier ARCHA); interiér: Martina Příkazská, Hana Weigner Kukletová.

¹⁶ Přijetí dětského pacienta do běžného hospice naráží na legislativní problém – v zařízení bývá přítomen lékař, který nemá pediatrickou specializaci.

¹⁷ Hana Lažová: Co je paliativní péče? (2014, akt. 2023). Dostupné z: https:// sancedetem.cz/co-je-paliativni-pece, vyhledáno 2. 10. 2024.

¹⁸ Např. Konziliární tým podpůrný a paliativní Dětské nemocnice FN Brno. Dostupné z: https://www.fnbrno.cz/konziliarni-tym-podpurny-a-paliativni-detske-nemocnice-fn- brno-ktpp/k1872, vyhledáno 2. 10. 2024.

¹⁹ Hana Lažová, viz pozn. 17.

²⁰ U prarodičů bývá zmiňována takzvaná dvojí bolest, se kterou se vyrovnávají (bolest z nemoci vnoučete, bolest z utrpení vlastního dítěte).

²¹ Na dřeň, rozhovor Hany Kašpárkové s Radkou Vernerovou, viz pozn. 4.

²² Ilona Hobzová: „Nemohla jsem se smířit s tím, že v 21. století tohle místo nemáme.“ S Radkou Vernerovou o prvním dětském hospici v Česku. Dostupné z: https:// svetneziskovek.cz/aktualne-z-nezisku/nemohla-jsem-se-smirit-s-tim-ze-v-21-stoleti- tohle-misto-nemame-s-radkou-vernerovou-o-prvnim-detskem-hospici-v-cesku, vyhledáno 2. 10. 2024.

²³ Celkové náklady na stavbu byly 176 milionů korun bez DPH, dotace pokryla částku ve výši 92 milionů korun.

²⁴ Autoři projektu: Jaromír Walter, Jiří Křížek; interiér: Ateliér Kyzlink Brno.

²⁵ Etapy výstavby: suterén, patro se společenskou částí a wellness, lůžkové pokoje dětí a pobytové pokoje rodičů.

²⁶ Každé dítě má mít k dispozici jednu pečovatelku, která se mu věnuje.

²⁷ Druhý dětský hospic má být dokončen v roce 2026 v rekonstruovaném historickém areálu usedlosti Cibulka (Petr Hájek Architekti), třetí má již delší dobu v plánu Nadační fond Klíček.

Barbora Ponešová  (* 1974, Brno) je autorizovaná architektka, fotografka, vysokoškolská pedagožka. Vystudovala Fakultu architektury VUT v Brně a Institut tvůrčí fotografie na Slezské univerzitě v Opavě. V akademické sféře se aktuálně v rámci ateliéru Vesna Lab věnuje výzkumu témat tzv. neviditelné chudoby. Je spoluzakladatelkou studia Archanti (2008–2016) a neziskové organizace Archipop / Institut dočasného využití, z. ú. (od r. 2023), která se zaměřuje na strategie obnovy nevyužívaných míst. Byla dlouholetou členkou redakční rady časopisu ERA21.

„Monumentální“ dům pro hosty

Kristina Richter Adamson

Dům pro Julii – přestože je precizně navržen – působí dojmem, jako by se přirozeně seskupil kolem zeleného paloučku připomínajícího klidnou rajskou zahradu středověkých klášterů. Ta symbolizovala nadpozemský ráj, byla srdcem místa vyzývajícího své návštěvníky k ošetření nejen ducha, ale i těla. Ostatně stejně jako klášterní hospitál neboli špitál i slovo hospic etymologicky pochází z latinského hospes, což znamená host, hostovat (nikoli nemoc, nemocnici). V souladu s touto inspirací přivádí Dům pro Julii své „hosty“ nejen do povznášejícího zeleného atria, ale obecně do léčivého prostředí, kde se nepečuje jenom o zdravotní stránku, ale také o duševní a sociální potřeby pacientů i jejich doprovodu.

Přestože se slovo „hospic“ často spojuje s koncem života, ve skutečnosti Dům pro Julii slouží převážně pro respitní péči, tedy dočasné odlehčení pro rodiny dětí, které jsou vážně nemocné, ale jejich stav není nutně terminální. Základem je poskytnout pečujícím prostor k odpočinku, zatímco dětem a mladistvým nabízí vhodnou péči, aktivitu a příležitost ke smysluplnému prožití dne. Návrh domu na toto všechno odpovídá. Využívá principy léčivé architektury, kde jsou všechny klíčové prvky – jako blízkost přírody, denní světlo, čerstvý vzduch a vhodná akustika – do stavby pečlivě zakomponovány. Tento přístup, inspirovaný i zahraničními příklady hospiců zejména z anglosaského prostředí, dává přednost neformálnosti, pohodlí a přátelské atmosféře, čímž se snižuje stres a poskytuje svoboda tolik nutná pro hosty, kteří hledají odlehčení od každodenní rutinní péče o nejbližší. Vlastnosti prostorů v dětském hospici jsou tedy na první pohled v ostrém kontrastu se sterilitou nemocnic. Vlajkovou lodí tohoto přístupu jsou Maggiina onkologická centra, jejichž fenoménem se tento časopis zabýval před třemi lety (viz ERA21 #02/2021).

Přátelská atmosféra člověka zasáhne již u vstupu do budovy. I když je zde umístěna recepce, která přece jen trochu připomíná formu instituce, záhy návštěvníka pohltí neformálnost sezení, variabilní knihovna a hlavně všudypřítomná zeleň a světlo. Vestavěný box knihovny u vstupu zároveň tvoří dělicí stěnu mezi recepcí a společenskou místností, kde se stává herním prvkem – domečkem. Architekti tím vyzdvihli, že hosty jsou zde hlavně děti, které mají přirozenou tendenci hledat malá útulná zákoutí. V celém domě se nacházejí bezbariérově přístupné hrací zóny různých měřítek, naplňující tuto touhu po bezpečném ústraní. Společenské prostory jsou zařízeny jako domácí obýváky rozšířené o venkovní hrací plochy v zahradě, jež plynule přecházejí do intimnější zóny u lůžkových pokojů dětí. Ty mají každý svůj vlastní bezbariérový přístup do venkovního prostoru. Vedle prosklených dveří do zahrady se vždy nachází široký parapet vybavený matrací, který umožňuje přespání rodiče a zároveň nabádá ke hře za asistence přirozeného světla přicházejícího sem velkým oknem. Typické stigma, že nevyléčitelně nemocní by měli ležet (tzv. rest cure neboli léčba ležením), je tady zapovězeno. Chodba k pokojům se postupně rozjasňuje nejen barevně akcentovanými vstupy do jednotlivých pokojů, ale i střešními světlíky. To vše přirozeně pomáhá orientaci v budově. Na několika místech se chodba otevírá i horizontálně a poskytuje další funkce ve formě herniček, posezení a čajové kuchyňky. V nejzazším rohu dispozice je umístěna sesterna, která není tolik exponovaná, jako tomu bývá u standardních nemocničních lůžkových jednotek. Její umístění tak eliminuje pocit ztráty svobody, který můžeme v běžných nemocnicích zažívat. 

Další částí domu je rehabilitační část, situovaná do přízemí pod patro rodičů. Jejím centrálním prvkem je bazén s velkým prosklením směřujícím k ochozu menšího zeleného atria. Tento prostor, stejně jako lůžková jednotka na první pohled nenabízí dostatek provozního zázemí – chybějí sklady, úklidová místnost nebo místnosti s variabilní náplní, které mohou být snadno přizpůsobeny individuálním potřebám pacientů a reflektovat budoucí změny v medicíně. Budova byla prvotně projektována s ohledem na výstavbu po etapách, změna financování však vedla k výstavbě v jediném stupni, což omezilo možnost testování provozem. Díky promyšlenému návrhu jsou ale některé místnosti připraveny pro budoucí úpravy, takže jistá míra flexibility, jež je pro zdravotnické i sociální provozy klíčová, tady je. 

Samotné přespání rodičů, tedy hostů, kteří se přišli podělit o péči o své děti s profesionály, je umístěno mimo lůžkovou část hospice. Z poznatků z jiných zařízení i na základě požadavků samotných rodičů vzniklo v patře ubytování se samostatným vstupem. Architekti tak dali pečujícím možnost nadhledu, nejen pocitového, ale i doslovného. Zelené střechy nad dětskými pokoji se totiž mění na stezku, která malou brankou kontinuálně navazuje na výše umístěný lesopark areálu Kociánky. Zde se člověk může povznést nad běžný životní rytmus péče o dítě. A to vše díky důsledné práci architektů s umístěním budovy, která by měla být v budoucnu ještě doplněna kapličkou na samém (duchovním) vrcholu stezky.

Protipólem „věže“ rodičů plné domáckého nábytku z řetězce IKEA, který sponzorsky celé patro dovybavil, je speciální místo nacházející se na opačném konci dispozice. Tam, za poslední zatáčkou chodby k dětským pokojům, za poslední neformální herničkou, v severovýchodním rohu pozemku, se nachází pokoj posledního rozloučení. Ten kromě samostatného vstupu disponuje také malou zenovou zahradou, klidným pietním dvorkem, který pracuje s obdobnými prvky jako hlavní venkovní atrium: kámen, voda, zeleň, dostatek světla. Voda jezírka se zde leskne a dotýká se nejcitlivějšího a nejintimnějšího místa celého domu. Symbióza zeleně, vody a architektury vytváří prostor, který nabízí útěchu a klid a je skvostným příkladem biofilní architektury – spojením vystavěného prostředí a přírody.

Od bočního vstupu pro pozůstalé a pohřební službu stačí seběhnout níž a níž, až k hlavní bráně areálu. Odtud působí Dům pro Julii monumentálně, vlní se po příkrém svahu. Kontinuální linku tvoří vstupní podlaží, nad nímž je v severozápadní části akcentováno obytné patro rodičů, v polozapuštěném suterénu se zase nachází zázemí pro zaměstnance s vlastním vchodem. Zjemnění hmoty se architektům podařilo docílit nejen prací s morfologií terénu, ale i použitím principů léčivé architektury: dřevěné obložení, prosklení společenských prostor, zábradlí z nerezových sítí nepřerušující výhledy zevnitř ven, a to ani z lůžka. 

Na první pohled je tedy dům monumentem na kopci na obzoru, na druhý pohled svou hmotou, materiálovým řešením – a jak bylo doloženo – i vnitřním uspořádáním a interiérovým provedením vyjadřuje, že není tíživou institucí nemocnice, ale spíše penzionem, dětským centrem, místem naděje, setkání i možností být na chvíli sám. Jak poznamenal americký architekt Charles Willard Moore, monument by měl být sociálním aktem: „Monument je objekt, jehož funkcí je označit místo (...). Monument musí z místa učinit něco víc než jen soukromý význam nebo zájem.“¹ Dům pro Julii takovým monumentem je.

¹ Kevin Keim (ed.): You Have to Pay for the Public Life. Selected Essays of Charles W. Moore. MIT Press, 2001.

Kristina Richter Adamson (*1985, Kremnica, SK) je praktikující britsko-česká architektka, vysokoškolská pedagožka a doktorandka na Fakultě architektury VUT v Brně, kde také absolvovala magisterské studium. Kromě toho vystudovala obor Plánování budov ve zdravotnictví na londýnské univerzitě South Bank (LSBU). Teoreticky i prakticky se specializuje na architekturu nemocnic a zdravotnických zařízení.

___________________________

místo stavby:  Trtílkova 297/5, Brno; účel stavby: novostavba dětského hospice; autoři: Tomáš Págo, Milan Joja, Karel Kubza / ČTYŘSTĚN (Brno); spolupráce: Martina Fojtíková, Nikola Korábová; Tereza Minárová, Monika Mozolová (interiéry); Marek Holán (exteriéry, výsadby); Roman Koplík (architektonicko-stavební řešení); investoři: Dům pro Julii, z. ú., statutární město Brno; projekt: 2019–2021; realizace:  2022–2024; plocha pozemku: 7 146 m²; zastavěná plocha: 1 841 m²; hrubá podlažní plocha: 2 507 m²; užitná plocha: 2 101 m²; obestavěný prostor: 12 600 m³; náklady: 184,5 mil. Kč; foto: Alexandra Timpau / alex shoots buildings

Brněnské studio ČTYŘSTĚN společně vedou architekti Karel Kubza (*1984, Přerov), Milan Joja (*1984, Brno) a Tomáš Págo (*1984, Brno). Zabývají se zejména veřejnými stavbami s výrazným společenským akcentem. Mezi jejich významné realizace patří mateřská škola Hvězdička ve Šlapanicích (2024), rozšíření městské knihovny v Rožnově pod Radhoštěm (2023), sociální byty v Bílovicích nad Svitavou (2019, viz ERA21 #04 2021) nebo další rodinné domy a interiéry. www.ctyrsten.cz